[杂记] 拯救怡帆:帮助一名Linux程序员的女儿

真真切切感受到一份责任,被怡帆的父母感动
转载:
http://www.help-yifan.org/index.html
在北京工作的潘俊廷是一位在嵌入式领域尤其是ARM/Linux方面从事开发工作多年的工程师,我们的同行。他也是Linux社区活跃分子,担任Linux论坛版主。他的妻子是一位平面设计师

很感谢您能抽时间了解怡帆的事情,怡帆是我四岁的女儿,患有肺动脉高压,需要二十四小时吸氧来维持呼吸, 北京儿童医院诊断为肺纤维化,国内无法医治。在和睦家医院亚历山大医生的全力帮助下, 怡帆有机会去美国德州儿童医院接受心肺移植手术,费用十分昂贵,作为孩子的父母, 我们没有足够的时间来积累这笔费用,为此,和睦家基金会帮助我们建立了怡帆基金,寻求社会的帮助, 请您抽出少量的时间浏览www.yifanfund.comwww.help-yifan.org, 同时将这个网站告诉您周围的朋友,并恳请提供一些帮助来挽救这个孩子。谢谢!
上面的话来自
怡帆的父亲,我们的朋友潘俊廷。
地址:北京市海淀区中关村西区善缘街1号3-107 电话:010-62416420 13910962662

怡帆的故事


如果不是因为失去了呼吸与行走的自由,即将迎来5岁生日的潘怡帆就可以像其他小朋友一样, 在阳光下奔跑,呼吸自由的空气。
在她模糊的记忆里,最大的愿望是得到一双漂亮的旱冰鞋, 有一天能够穿上它,自由地起舞。可是,生活留给她更多的,是无数个针头与面罩的记忆,每一个夜晚, 她幼小的双手紧紧地护着氧气面罩,害怕失去这唯一维系她生命的纽带。
从来到这个新世界的第二天起,她立刻被送进急救病房,接受胸腔穿刺手术,她的呼吸出了问题, 经过15天的治疗,终于回到家中和父母在一起。
她第二次入院是一岁零二个月, 那时还不会走路,甚至连爬行也不会,那次是因为间质性肺炎,由于怀疑肺泡蛋白沉积, 她的肺被灌洗过两次,18天后,医院放弃了对她的治疗,除了她的父母。
接她回家的时候,她的嗓子完全嘶哑,除了看到她张嘴哭泣,听不到一丁点声音。 小怡帆到底出了什么问题,她的父母不知道,他们只能卖掉唯一的房子, 通过多方途径尽他们的全力来帮助孩子获得健康。
他们给她配置氧气机,让她枯竭的肺得到充足的氧气,勇敢的小怡帆终于挺过那段艰难的日子, 慢慢地恢复到自主呼吸状态,在她三岁的时候,可以扶着凳子挪动了。
如果一切能够延续,生命之花定将如期绽放,但是,命运之神只给了她一年的时间, 她还来不及学会独立地行走,她的肺已经不能供给身体足够的氧气,正在向纤维化方向发展, 需要全天带着氧气面罩帮助呼吸,行走的努力不得已终止,任何有氧活动都会给她的肺带来巨大的压力。

从那时候起,她离开氧气机的距离不超过一根三米空心送气管的长度,她的全部生活内容来源于电视, 她喜欢看动画片,和动画片里面的角色一起笑,一起哭,她也逐渐懂得,什么是善良,什么是美丽, 什么是勇敢,当她从电视里看到在四川地震中的很多小朋友失去了他们的家园,她知道他们更需要帮助。 现在,她保存着红十字会写给她的感谢信,那是她的骄傲。

她有一个梦想,有一天能够自由地呼吸与行走,穿上漂亮的旱冰鞋,自由地起舞。
我们诚挚的邀请您加入我们,救助可爱的小怡帆。凡救一人,即救世界。

小怡帆的更多照片请点这里, 捐赠给小怡帆请点这里

赞(0) 打赏
分享到: 更多 (0)

觉得文章有用就打赏一下文章作者

支付宝扫一扫打赏

微信扫一扫打赏